Magazin

Az autista és sérült gyerekeket nevelő családok 40 százaléka több éve nem volt nyaralni, derült ki a 2009-ben elvégzett Országos Autizmus Kutatásból. A legnagyobb majorságok  most összefogtak, így augusztus közepétől-szeptember elejétől három helyszínen üdülhetnek a gyerekek és szüleik (és mindazok, akik őket megismerve növelnék érzékenységüket).

Júliusban, először hazánkban három intézmény tette meg az első lépést afelé, hogy az autista majorságok bekerüljenek a turisztikai szolgáltatások közé. Éppen úgy megszólítva fogyatékkal élőket, családjaikat, mint egészséges embereket.

Az intézmények, melyek eredetileg azért jöttek létre, hogy vidéken, megfelelő körülmények között biztosítsák az autista személyek számára a szakszerű ellátást, a munka lehetőséget, most szolgáltatásaik kibővítésével átlépik a turizmus határait. Egyelőre három  - a csókakői, a miskolci és gyöngyöspatai - majorság nyit a turizmus felé, mely intézmények a 2004-ben megalakult autista majorság hálózatán belül is kiemelkednek, lévén, hogy az évek alatt minden igényt kielégítő, professzionális autista majorságokká váltak.

Az új lehetőségnek köszönhetően, amely a Szociális és Munkaügyi Minisztérium és az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) támogatásával jött létre, az említett intézményekben szeptembertől semmi akadálya egy pihentető nyaralásnak. Azonban nemcsak fogyatékkal élőkre és hozzátartozóikra számítanak, nem titkolt céljuk az integráció, melynek ez úton is terepet szeretnének adni. Így várnak ép felnőtteket, fiatalokat, iskolai csoportokat egyaránt, hogy a majorságban töltött idő alatt megismerjék az autizmussal élők világát, a majorság és a környékbeli helyek atmoszféráját - ami rendkívül izgalmas is lehet. Ez a fajta fordított integráció segíthet abban, hogy empátiánk nőjön és érzékenységünk fejlődjön - nemcsak az autista emberek, hanem egész társadalmunk felé. 

"Mi sem zavarunk másokat, mások sem zavarnak minket"

Az autizmus - amely hazánkban közel 60.000 embert érint - az idegrendszer fejlődési zavara, mely genetikai tényezők, valamint az idegrendszert ért károsító hatások következményeként jön létre. Tünetei a születést követő három éven belül jelentkeznek, és általánosságban elmondható, hogy egy életre szóló változást jelent. Döbbenetes arányként hathat, hogy Magyarországon több mint ötvenezer emberből csak 8 százalék rendelkezik diagnózissal, miközben az autista személy közvetlen környezetét beleértve  mintegy 200.000 ember kel fel nap mint nap az autizmus problémájának súlya alatt. 

A 2009. elején folytatott Országos Autizmus Kutatás során azt próbálták feltérképezni, hogy az autista gyermekek, fiatalok és családjaik, hogyan élnek. A nyers adatok alapján a mai napig a családok 40-50 százalékára érvényes az a tendencia, hogy az édesanya otthon marad a gyerekkel és az édesapa lesz az, aki éjt nappallá téve dolgozik, hogy megteremtse családja anyagi biztonságát. A sokszor kilátástalannak tűnő helyzetben pedig kevés a megnyugvást jelentő hely és a mindennapok harcai felőrölhetik a családokat.

Számos nyugat-európai példa erősíti azt a szemléletet, hogy amikor egy gyermekről kiderül, hogy autista akkor nem csak ő, hanem családja is támogatásra – ellátással kapcsolatos információkra - szorul a megváltozott élethelyzetben. Mentális egészségük hangsúlyozottan fontos, aminek része  kell, hogy legyen a pihenés, a nyaralás, a kikapcsolódás. Azonban a felmérés alapján ehhez a családok 40 százaléka nem jut hozzá, ami mögött nem csak anyagi indokok húzódhatnak. ,,Nehéz olyan helyet találni, ahol mi sem zavarunk másokat, és mások sem zavarnak minket. Egy új környezetben a zaj és a tömeg problémát okozhat. A viselkedés problémák felerősödnek." – mesélte egy autista gyermek édesanyja a Kossuth Rádió műsorában – "A gyermekem például levágja magát a földre, ami  egy két éves gyereknél még elfogadható, de egy négy évesnél már nem és egyre többen néznek ránk csúnyán. Vagy  a  strandon nem tud arra figyelni, hogy ne rohanjon át a többieken, ha meglátja a vizet. Ezért a nyaralás során, ha nem foglalom le teljesen, akkor ő magának nem tud elfoglaltságot találni, ami már nem pihenés senkinek."

Erre a problémára kerestek megoldást az intézmények, és egy olyan környezetet teremtettek, ahol a fogyatékos gyermekek mellett a szülök is igazán ki tudnak kapcsolódni. ,,Így jött az ötlet, hogy létre lehetne hozni az autista majorsági farmokon turisztikai szolgáltatást, mert ezeken a helyeken a szaktudás, a szakember gárda és a környezet már adott.”- fogalmazta meg az előadás fő gondolatát Szilvásy Zsuzsanna, az AOSZ elnöke.

Az elképzelés valóra váltását az "Autizmus spektrum zavarral élő személyek foglalkoztatását és rehabilitációját biztosító majorságok" fenntarthatóságának támogatására kiírt pályázat tette lehetővé, melynek feltétele volt új munkahelyek létrehozása, a korábbi munkahelyek megtartása, valamint olyan tevékenység megvalósítása, amely többlet bevételt jelent a farmoknak, tudtuk meg Pásztor Anikótól, a Csókakői Auti Farm képviselőjétől.

Ez a lehetőség azonban nemcsak a családoknak, hanem a majorságoknak is segítséget jelenthet, mivel bevétel növekedéssel, csökkenteni vagy akár megszüntetni tudnák meglévő fenntartási nehézségeiket. ,,A fogyatékkal élők turisztikában való megjelenése nagyon nehéz, hiszen speciális igényei vannak a célcsoportnak,  amit a turisztikai szolgáltatók közül csak nagyon kevesen biztosítanak." – vázolja Pásztor a nyitás nehézségeit és lehetőségeit - "Mivel a  turisztikai szolgáltatásaink ezekre a speciális igényekre épülnek, ezért azt reméljük, hogy van rá igény, így egyben jelentősebb bevétellel számolhatunk a jövőben."

Elkerített strandokon - ez lenne a megoldás?

Az autista majorságok ajánlata, egy új lehetőség arra, hogy a családok pár napot egy olyan helyen tölthessenek el, ahol nem kell magyarázni kik ők, miért más a helyzetük - mert, akik várják őket tisztában vannak mindezzel. Szilvásy Zsuzsannának személyes példája is megerősíti ennek fontosságát. Visszaemlékezve egyes élményeire elmesélte, hogy volt amikor odamentek hozzá és tanácsolták, hogy adjon két nagy pofont a gyerekének, de arra is volt példa, hogy kioktatták a nevelésről. ,,Volt idő, amikor ez kiborított, de mára már túl tudok lépni ezen. De kell idő, amíg az ember megtanulja.”

Sajnos számos példa van arra, hogy a társadalom nemhogy nem fogadja el, felbőszül jelenlétükön.  Tavaly augusztusban Balatonszemesen egyenesen a polgármesterhez fordultak a nyaralók, mert zavarták őket az ott pihenő fogyatékkal élő fiatalok. A probléma okát egy külön a fogyatékkal élő személyeknek (!) fenntartott stég tönkremenetele szolgáltatta, melyet követően ép társaikkal együtt próbálták élvezni a napsütést. Azonban a tikkelések, a köpködés, a tisztába tétel mind problémát jelentett a strandolók egy részének, akik aláírásgyűjtésbe fogtak és a polgármesterhez fordultak megoldásért, kérve, hogy ha mást nem is tehetnek, de egy külön stéget biztosítsanak a fogyatékos nyaralók számára. Valóban jó út egy különálló stég, egy elzárt rész a strandon? Éljünk egymástól minél távolabb?

Itt közbeszúrnánk, hogy hazánkban hosszú évtizedek teltek el úgy, hogy a fogyatékkal élő embereket elzárták a társadalom elől (a szocializmusban közkedvelt módszer volt kiürített vidéki kastélyokból intézményeket létrehozni), amely fonák módon kezelte a problémát: bár biztosította szakszerű ellátásukat, ugyanakkor láthatatlanságot  generált, így talán nem is csoda, hogy az idősebb generáció most falnak megy feltűnésüktől. Az elzárás módszerének létjogosultsága azonban napjainkban egyre csökken, így összességében minden egyes esetet, ahol a probléma találkozik a társadalommal, pozitívként kell értékelnünk - egy új rendszer és beidegződések megszokása (és az újabb generációk szemléletváltásbeli különbsége) a járható út a békés "együttélés" felé. 

"Egyre jobban kötődhet kortársaihoz" - hol, mit mennyiért?

Ami az alternatívákat illeti, a családok választhatnak: vagy együtt nyaralnak, vagy az egyes családtagok külön-külön, és ekkor választhatják az autista családtag számára a Speciális Turisztikai szolgáltatót, amely emellett arra is megoldást kínál, ha közösen kívánnak rájuk érzékeny környezetben pihenni. Az szeptember elejétől beinduló csókakői Farm Panzió, a gyöngyöspatai Emmausz Ház, valamint a miskolci Erdei iskola és farm panzió sokszínű kínálattal készül a szezonra, így többek között a helyi földrajzi adottságokat kihasználó kirándulásokkal (mindegyik majorság kivételesen szép környezetben található) és szakképzet ellátó személyzettel várja az autista fiatalt és családját. Mindemellett a majorságok komplett turisztikai szolgáltatást kínálnak: lovaglás, túrázási lehetőség, pihenőparkok a kézműves technikák elsajátítása mind-mind a helyszínek széles palettáját színesítik.

Az elhelyezés tekintetében is szakavatott figyelemről tanúskodnak a majorságok, ahol az apartmanokban, házakban akadálymentes és felszerelt, egy-két fős egymásba nyitható szobák várják az odaérkezőket. Ugyanez a széleskörű kiszolgálás az étkezés szintjén is megtalálható, ahol több helyen még egyéni kérésekhez is igazodnak. Szolgáltatásaik pedig nem drágábbak, mint a „hagyományosan” megszokott turisztikai helyek, Csókakőn naponta 4500 Ft-ot, Gyöngyöspatán 3000 Ft-ot, baráthegyi majorságban pedig 3500 Ft-ot kell fizetni mindezért.

Amennyiben a család érdeklődését felkeltette egy adott autista majorság szolgáltatása és jelzi szándékát annak igénybevételére, az adott intézmény megkezdi az adminisztrációs teendőket. Első ízben kiküldi a családnak a megfelelő dokumentumokat, felmérve ezzel, milyen speciális igényeket is kell majd kielégíteniük. Egy autista fiatal esetében ennek köre roppant széles. A tájékozódás során az általános tulajdonságokon túl - kor, nem stb.-, autizmussal összefüggő állapotára - önállósága, tájékozódása stb.- munkatevékenységek iránti érdeklődésére, önszervezési képességére, viselkedési problémáira, egyedi biztonsági szükségleteire, és egészségügyi ellátásra irányuló kérdések feltételére kerül sor.  A környéken élők esetében a következő pont a családlátogatás, amit az ország távolabbi pontján lakóknál webkamerás kapcsolatteremtéssel váltanak fel. Majd egy próbanap következik, amely során eldől be tud-e illeszkedni az autista gyermek a farm közösségébe. Ezen a napon még részt vehetnek a családok – sőt fontos is, hogy legalább egy családtag jelen legyen. ,,Ezen a próbanapon a családok felkészítenek minket az ellátandó személy szükségleteire. Ez az a nap amikor megtudunk róla mindent, a napirendjéről, arról hogy milyen eszközökre van szüksége, mire kell odafigyelni.” - foglalja össze a próbanap lényegét Tóth Aliz, a miskolci Baráthegyi Lakóotthon vezetője. Itt már kezdetét veheti a leválás folyamata és zárásként a szolgáltatási szerződés megkötése - a családok pedig elmehetnek nyaralni, azzal a tudattal, hogy biztonságos környezetben hagyták családtagjukat.

A szülök számára pedig ez a legfontosabb. Az azonban, hogy a gyermek nélkülük is biztonságban érezhesse magát és tudja élvezni a nyaralást, függetlenül a család állandó jelenlététől, komoly munka. ,,A napok során a programok és a segítők révén a gyerek egyre inkább függetlenedhet a családjától és  egyre jobban kötődhet a kortársaihoz." – véli az egyik szülő, aki szerint hosszú távon ez a cél, mivel "ha valaki elmegy egy ilyen farmra, akkor biztos vagyok benne, hogy vissza is fog menni, mert ott a jobban megtapasztalhatja az önállóságot. A mi célunk pedig az, hogy egy önálló, életre képes gyereket neveljünk. ”

Termékajánló:

Napszemüveg babáknak és gyermekeknek

Forrás: MediPress